Soulagement et angoisse

A l'annonce de la maladie, 2 sentiments s'opposent : le soulagement et l'angoisse.

Soulagé de mettre un nom sur des symptômes mais angoissé pour l'avenir et l'évolution de cette maladie.

A partir de là, il y a toute une vie à réinventer.

Au départ, ce fût un grand vide, une immense sensation de ne servir à rien car en période de crise, on a beau envie de vouloir faire des choses, la fatigues et les douleurs vous sortent le carton rouge et vous mettent au tapis.

Et même quand les douleurs ne sont pas fortes, on est crevé et trop souvent taxée de feignante par ceux qui ne comprennent pas ou ne savent pas car c'est un handicap invisible.

Petit à petit, j'ai trouvé des trucs pour me sentir mieux moralement.

Pour moi, ça a été de me dire que puisque la spondy ne me laissais pas faire ce que tout valide peut faire, bah moi j'allais faire pleins de trucs que les valides ne peuvent pas faire.

Et ça marche !!!

Dans mon cas, je fais de la pâtisserie (comme à la pâtisserie. Prend énormément d'énergie, mais quelle joie  à chaque bouchée et ça fait du bien toutes ces félicitations des personnes qui partagent ce dessert), de la photo avec un reflex (j'adore bidouiller les paramètres et au moins, même assise dans un coin à un mariage, il y a de jolies choses à photographier) et les loisirs créatifs (scrapbook, decopatch, couture...etc...).

Toutes ces choses me permettent d'avoir des choses à dire aux autres, de faire de jolies choses, mêmes toutes petites, qui me permettent de dire "aujourd'hui, j'ai fais ça" et de pouvoir partager avec les autres.

Et quand je suis en crise ? Repos et opération recherches sur le net d'idées à faire pour quand ça ira mieux.

  J'aime bien me lancer des défis aussi, comme sauter à l'élastique. La spondy étant un grand saut dans le vide, on m'y a poussé alors que je n'étais pas consentente, alors c'est moi qui déciderai quand sauter avec ce gros élastique attaché aux chevilles.

Et NON, ça ne fait pas mal aux articulations car l'élastique absorbe tous les chocs. C'est même un super truc pour se sentir mieux moralement (faut en profiter pour crier le plus fort possible pour évacuer) et donc mieux supporter les douleurs.

Et puis, combien de personnes sont prêtes à faire un bon truc de ouf comme ça ? Pas beaucoup. On m'a dit que j'étais folle et j'assume !! Chaque instant qui me font m'évadé sont décuplés par la spondy car qui sait quand un petit moment de bonheur et de liberté frappera à la porte ?